Wir sind eine Familie, die jeden Tag Grenzen überwindet und für Gesundheit, Entwicklung und eine bessere Zukunft kämpft. Mit Liebe, Mut und Hoffnung gehen wir Schritt für Schritt — gemeinsam.
♡Therapien, Behandlung, Schule, Veranstaltungen und unser Familienalltag.
Nach den ersten Ferienwochen zu Hause und bei seinem Papa reisten wir zu dritt zum ersten Mal nach Kroatien. Meer, Pool, SUP, Pferde, eine Bootsfahrt, die Wasserfälle im Krka-Nationalpark und viele gemeinsame Abenteuer warteten auf uns.
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Heute wird Alex neun. Ein glücklicher Tag – und zugleich der Moment, in dem mir bewusst wird, dass bereits die Hälfte des Weges bis zu seiner Volljährigkeit vergangen ist. Ich schreibe über unseren täglichen Weg zu mehr Selbstständigkeit und über die Zukunft beider meiner Kinder.
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Heute ist wieder ein ganz wichtiger Tag. In diesem Moment liegt Alex im Operationssaal. Es ist die letzte große Operation in unserem „Spalten-Komplex“ – die Kieferspalten-OP mit einem Knochentransplantat aus der Hüfte.
Ihr Lieben,
heute ist wieder ein ganz wichtiger Tag. Meine Stimme zittert, wenn ich daran denke, welche weiteren Abenteuer auf unseren kleinen Kämpfer warten.
In diesem Moment liegt Alex im Operationssaal. Dank des wunderbaren Teams durfte ich bis zur Einleitung der Narkose bei ihm sein und seine Hand halten.
Ich habe große Sorgen, wie die Zeit nach der Operation mit dem Essen sein wird, da es ein ziemlich invasiver Eingriff ist – das Zahnfleisch direkt an den Zähnen wird aufgeschnitten. Dennoch haben wir lange auf diese Operation gewartet. Es ist die letzte große Operation in unserem „Spalten-Komplex“. Die Lippe und den Gaumen haben wir schon vor vielen Jahren operieren lassen, jetzt stand noch die Kieferspalten-OP an. Ein Knochenfragment wird aus der Hüfte entnommen und in die Kieferspalte eingesetzt.
Ich freue mich sehr, dass wir diesen großen Schritt nun gehen, aber natürlich bin ich auch voller Sorge. Mit Tränen in den Augen sitze ich gerade vor dem Krankenhaus und schreibe diese Zeilen.
Gleich werde ich mich in unser Zimmer zurückziehen und das Budget sowie die Therapien für das kommende Jahr planen.
Für dieses Jahr ist dank eurer Spenden alles gesichert, unsere Turnusse bis zu den Herbstferien sind bereits geplant.
Doch ich muss schon jetzt vorausschauen: Ich plane die Turnusse für nächstes Jahr und muss die Therapien für das kommende Schuljahr bestätigen – zum Beispiel die Reittherapie und die Osteopathie. Wir haben wieder einen Platz für die Reittherapie gefunden, worüber ich mich riesig freue, denn diese Therapie ist so wichtig für ihn (dazu hatte ich ja bereits einen eigenen Post geschrieben).
Bitte vergesst uns nicht. Verfolgt unseren Weg, teilt den Link zu unserer Seite und ladet Freunde ein, uns zu folgen.
Eine große Reichweite hilft uns enorm und kann sich später auch finanziell für uns auszahlen.
Während ich hier warte, werde ich weiter das Budget planen und nach Möglichkeiten suchen, einen Teil der Therapien in Polen über verschiedene Stiftungen zu finanzieren.
Ich grüße euch herzlich und bitte euch: Betet für Alex, damit er sich schnell von dieser Operation erholt und bald wieder gesund wird.
Unsere Videos zeigen Alltag, Therapien, Kommunikation und wichtige Momente aus Alex’ Leben.
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Ein besonderer Abend voller Musik, Herzlichkeit und Menschen, die Teil unserer Geschichte sein wollten. Wir blicken auf die schönsten Momente des Konzerts zurück.
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Wir arbeiten an dem Buch „Der kleine Ritter besiegt Drachen” — einer von Alex’ Geschichte inspirierten Erzählung über Mut, Liebe und Hoffnung.
Jeder von uns hat eine eigene Geschichte, Träume und Ziele. Uns verbinden Liebe, Stärke und der Glaube an eine bessere Zukunft.
Mein Weg, die tägliche Verantwortung und die Kraft, die uns weitergehen lässt.
Von den ersten Lebenstagen über Operationen und Therapien bis zu kleinen und großen Siegen im Alltag.
Alex’ ältere Schwester, die ihre Talente, ihre Liebe zur Musik und ihre eigenen Träume entwickelt.
Presseberichte über Alex und unsere Geschichte.
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