Jesteśmy rodziną, która każdego dnia pokonuje ograniczenia, walczy o zdrowie, rozwój i lepsze jutro. Z miłością, odwagą i nadzieją idziemy krok po kroku — razem.
♡Terapie, leczenie, szkoła, wydarzenia i codzienność naszej rodziny.
Po pierwszych tygodniach wakacji spędzonych w domu i u taty wyruszyliśmy całą trójką po raz pierwszy do Chorwacji. Czekały na nas morze, basen, SUP, konie, rejs statkiem, wodospady Krka i mnóstwo wspólnych przygód.
Czytaj dalej →
Dziś Alex kończy 9 lat. To radosny dzień, ale również moment, w którym uświadamiam sobie, że minęła już połowa drogi do jego pełnoletności. Piszę o naszej codziennej pracy nad jego samodzielnością oraz o tym, jak chcę zabezpieczyć przyszłość obojga moich dzieci.
Czytaj więcej →
Dziś jest dla nas bardzo ważny dzień. W tej chwili Alex jest na sali operacyjnej. To ostatnia duża operacja w naszym „kompleksie rozszczepowym” – operacja zamknięcia rozszczepu dziąsła z przeszczepem kości pobranej z biodra.
Kochani,
dziś znów jest bardzo ważny dzień. Głos mi drży, kiedy myślę o tym, jakie kolejne przygody czekają naszego małego wojownika.
W tej chwili Alex jest na sali operacyjnej. Dzięki wspaniałemu zespołowi mogłam być przy nim aż do rozpoczęcia narkozy i trzymać go za rękę.
Bardzo martwię się o to, jak będzie wyglądał czas po operacji, szczególnie jeśli chodzi o jedzenie, ponieważ jest to dość inwazyjny zabieg – dziąsło bezpośrednio przy zębach zostanie nacięte. Mimo to długo czekaliśmy na tę operację. To ostatnia duża operacja w naszym „kompleksie rozszczepowym”. Wargę i podniebienie operowaliśmy już wiele lat temu, teraz pozostała operacja zamknięcia rozszczepu dziąsła z przeszczepem kości. Fragment kości zostanie pobrany z biodra i umieszczony w miejscu rozszczepu.
Bardzo się cieszę, że możemy zrobić ten wielki krok, ale oczywiście jestem też pełna obaw. Ze łzami w oczach siedzę właśnie przed szpitalem i piszę te słowa.
Za chwilę wrócę do naszego pokoju i zajmę się planowaniem budżetu oraz terapii na przyszły rok.
Na ten rok dzięki Waszym darowiznom wszystko jest zabezpieczone, a nasze turnusy do ferii jesiennych są już zaplanowane.
Muszę jednak już teraz patrzeć w przyszłość: planuję turnusy na przyszły rok i muszę potwierdzić terapie na kolejny rok szkolny – na przykład hipoterapię i osteopatię. Ponownie udało nam się znaleźć miejsce na hipoterapię, z czego ogromnie się cieszę, ponieważ ta terapia jest dla niego bardzo ważna (pisałam już o tym w osobnym poście).
Proszę, nie zapominajcie o nas. Śledźcie naszą drogę, udostępniajcie link do naszej strony i zapraszajcie znajomych do obserwowania nas.
Duży zasięg bardzo nam pomaga i w przyszłości może również przełożyć się na wsparcie finansowe.
Czekając tutaj, będę dalej planować budżet i szukać możliwości sfinansowania części terapii w Polsce za pośrednictwem różnych fundacji.
Serdecznie Was pozdrawiam i proszę: módlcie się za Alexa, żeby szybko doszedł do siebie po tej operacji i wkrótce znów był zdrowy.
Zobacz nasze filmy o codzienności, terapii, komunikacji i ważnych momentach z życia Alexa.
Czytaj dalej →
Wyjątkowy wieczór pełen muzyki, życzliwości i ludzi, którzy chcieli być częścią naszej historii. Wracamy do najpiękniejszych chwil koncertu.
Czytaj dalej →
Pracujemy nad książką „Mały Rycerz pokonuje smoki” — opowieścią o odwadze, miłości i nadziei inspirowaną historią Alexa.
Każdy z nas ma własną historię, marzenia i cele. Łączy nas miłość, siła i wiara w lepsze jutro.
Moja droga, codzienna odpowiedzialność i siła, która pozwala nam iść dalej.
Od pierwszych chwil, przez operacje i terapie, aż po małe i wielkie zwycięstwa każdego dnia.
Starsza siostra Alexa, która rozwija swoje talenty, pasję do muzyki i własne marzenia.
Publikacje prasowe o Alexie i naszej historii.
TerapiePoznaj terapie Alexa →
Arche Noah im Klinikum Dritter OrdenInformacje o wsparciu →
SV MarzlingInformacje o wsparciu →
Anna-Einhauser-StiftungInformacje o wsparciu →
