9 Jahre. Die Hälfte des Weges bis zur Volljährigkeit.
Heute wird Alex neun Jahre alt. Dieser Geburtstag ist für mich voller Freude und Stolz – aber auch voller Gedanken darüber, wie kostbar die nächsten neun Jahre sind.
Wenn ich Alex heute anschaue, kann ich kaum glauben, dass seit seiner Geburt schon neun Jahre vergangen sind. Ich erinnere mich an diesen Tag, an die Angst, die Ungewissheit und an den Moment, in dem unser Leben plötzlich ganz anders wurde, als ich es mir je vorgestellt hatte.
Damals dachte ich nicht darüber nach, welchen Beruf Alex einmal haben würde, wo er leben oder wie sein Erwachsenenleben aussehen könnte. Es gab Zeiten, in denen nur eines zählte: dass er überlebt. Später kamen weitere Operationen, Monate in Krankenhäusern, Rehabilitation, Therapien, Ärzte, Untersuchungen und Diagnosen. Schritt für Schritt kämpften wir nicht mehr nur um sein Leben und seine Gesundheit, sondern auch um seine Entwicklung: um den ersten Schritt, geschicktere Hände, besseres Gleichgewicht, neue Laute und Wörter, Kommunikation und Selbstständigkeit.
Heute sehe ich, welch unglaublichen Weg Alex bereits zurückgelegt hat. Aber neun Jahre bedeuten für mich noch etwas anderes: Es ist die Hälfte des Weges bis zu seinem 18. Geburtstag. Noch neun Jahre – und Alex ist rechtlich erwachsen. Als er klein war, schien dieser Zeitpunkt unendlich weit entfernt. Heute weiß ich, wie schnell neun Jahre vergehen können.
Deshalb frage ich mich immer häufiger: Wie wird sein Leben in weiteren neun Jahren aussehen? Wird er sich selbst anziehen, etwas zu essen zubereiten, einkaufen oder allein irgendwohin fahren können? Wird er Geld verstehen und damit umgehen können? Wird er arbeiten und eigene Entscheidungen treffen können? Wie viel Unterstützung wird er im Alltag brauchen?
Genau deshalb tun wir heute so viel. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Reittherapie, Osteopathie, Hörtherapien, intensive Reha-Aufenthalte und unsere täglichen Übungen zu Hause sind für mich nicht nur Hilfe für das Heute. Jede Therapiestunde ist eine Investition in seine Zukunft. Jede Fähigkeit, die Alex als Kind erlernt, kann später eine Sache weniger bedeuten, bei der er als Erwachsener auf Hilfe angewiesen sein wird.
Ich organisiere seine Therapien, Termine und Reha-Aufenthalte oft viele Monate oder sogar ein Jahr im Voraus. Ich fahre mit ihm dorthin, begleite ihn und arbeite mit ihm auch zu Hause weiter. Ich weiß nicht, wo die Grenze seiner Möglichkeiten liegt – und deshalb möchte ich sie nicht für ihn festlegen. Ich möchte ihm so viele Chancen wie möglich geben, damit ich in neun Jahren sagen kann: Wir haben diese Zeit so gut genutzt, wie wir konnten.
Doch zu seiner Zukunft gehört noch etwas, worüber ich als Mutter nachdenken muss: seine finanzielle und materielle Absicherung. Heute bin ich da. Ich organisiere sein Leben, kämpfe für das, was er braucht, treffe Entscheidungen und gebe ihm ein Zuhause und Sicherheit. Aber ich weiß auch, dass ich nicht für immer bei ihm sein werde.
Vielleicht ist das eine der größten Ängste von Eltern eines Kindes mit Behinderung: nicht nur die Frage „Was wird aus meinem Kind, wenn es erwachsen ist?“, sondern vor allem „Was wird aus ihm, wenn ich nicht mehr da bin?“
Alex hat seine Schwester Melanie. Ich hoffe von Herzen, dass die beiden einander immer nah bleiben. Aber Melanie hat ein Recht auf ihr eigenes Leben – auf ihre Träume, ihre Familie, ihre Arbeit, Reisen, Leidenschaften und eigenen Entscheidungen. Ich möchte nicht, dass sie eines Tages das Gefühl hat, nach meinem Tod die Verantwortung für das Leben ihres Bruders übernehmen zu müssen. Ich möchte, dass sie seine Schwester bleiben darf – und nicht aus Notwendigkeit seine Betreuerin werden muss.
Darum hat mein Kampf um Alex’ Zukunft zwei gleich wichtige Richtungen: größtmögliche Selbstständigkeit und eine finanzielle sowie materielle Absicherung, die ihm auch dann Sicherheit gibt, wenn ich eines Tages nicht mehr da bin. Ich weiß heute nicht, wie selbstständig Alex als Erwachsener sein wird. Aber ich weiß, dass wir noch neun sehr wichtige Jahre bis zu seiner Volljährigkeit haben.
Ich möchte diese Jahre bestmöglich nutzen: für Therapie, Lernen, Entwicklung, Selbstständigkeit und Vorbereitung auf das Leben – und gleichzeitig dafür, ihm ein Fundament zu schaffen, das ihn später trägt. Denn heute kämpfe ich nicht mehr nur dafür, dass Alex weitere Fortschritte macht. Ich kämpfe dafür, dass er eines Tages sein eigenes Leben haben kann.
Das größte Geschenk, das ich meinen beiden Kindern geben könnte, wäre die Gewissheit, dass Alex auch dann sicher sein wird, wenn ich eines Tages nicht mehr da bin – und dass Melanie vor allem eines bleiben darf: seine Schwester. ❤️
Wer Alex zu seinem 9. Geburtstag unterstützen möchte, kann sich an unserer Geburtstags-Spendenaktion beteiligen. Die Spenden helfen uns, Therapien, Reha-Aufenthalte und die nächsten Schritte auf seinem Weg in eine möglichst selbstständige Zukunft zu finanzieren.