Alex
Ein Junge, der seit den ersten Momenten seines Lebens zeigt, wie groß der Lebenswille eines kleinen Menschen sein kann.
Alex’ Geschichte begann bereits vor seiner Geburt. Untersuchungen in der Schwangerschaft zeigten eine CHD7-Genmutation, die das CHARGE-Syndrom verursacht. Mit jeder weiteren Untersuchung wurden zusätzliche Fehlbildungen entdeckt. Die Prognose war am Ende der Schwangerschaft sehr ernst, doch Alex zeigte von Anfang an einen außergewöhnlichen Lebenswillen.
Nach seiner Geburt wurden unter anderem ein komplexer Herzfehler mit TAC 1A, VSD und ASD, eine Lippen-, Gaumen- und Kieferspalte, eine Choanalatresie, Kolobome mit Beeinträchtigung des Sehens, eine schwere Hörbeeinträchtigung, Reflux und weitere behandlungsbedürftige Probleme diagnostiziert.
Alex hat mehr als 20 Operationen und Eingriffe überstanden. Besonders schwer war die Herzoperation im ersten Lebensjahr. Danach kam es zu dramatischen Komplikationen: Darmperforation, Stoma, Bauchfellentzündung, Sepsis und Nierenversagen mit Dialyse. Alex musste reanimiert werden und lag etwa zwei Monate in einem künstlichen Koma.
Dazu kamen mehrere Nasenoperationen, Operationen wegen der Spalte, Eingriffe an den Ohren und am Verdauungstrakt sowie weitere Behandlungen. In den ersten Lebensjahren wurde er über eine PEG-Sonde ernährt. Heute trägt er auf einer Seite ein Cochlea-Implantat und auf der anderen ein Knochenleitungsimplantat und wird von vielen Fachärzten begleitet.
Seine Geschichte ist aber nicht nur eine Geschichte von Operationen. Heute kämpfen wir vor allem um Entwicklung und größtmögliche Selbstständigkeit. Alex erhält Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Osteopathie, Reittherapie, Hörrehabilitation und intensive Reha-Therapien.
Diese Arbeit zeigt Wirkung. Nach einem Reha-Aufenthalt begann Alex zu krabbeln, nach einem anderen machte er einen großen Schritt hin zum selbstständigen Essen. Was für andere klein wirken mag, sind für uns riesige Erfolge.
Seit 2025 besucht Alex eine spezialisierte Schule. Er braucht weiterhin viel Unterstützung beim Lernen, bei der Kommunikation und im Alltag, ist aber ein fröhlicher, neugieriger Junge geblieben, der trotz allem lachen, sich freuen und immer wieder neu versuchen kann.
Das wichtigste Ziel unserer Spenden ist die regelmäßige intensive Rehabilitation, Therapie sowie benötigte Hilfsmittel. Wir möchten Alex die größtmögliche Chance geben, später so selbstständig wie möglich zu leben.
