Therapien und kleine Schritte

Hinter jedem kleinen Schritt von Alex stehen viele Stunden Arbeit. Therapie ist kein Zusatz zu unserem Leben – sie ist eine Investition in seine größtmögliche Selbstständigkeit.

Reha-Aufenthalte

Alex hat bereits 14 intensive einwöchige Reha-Aufenthalte absolviert, überwiegend in Polen. In einer solchen Woche kommen meist etwa 15–20 Therapiestunden zusammen, bei kommenden Aufenthalten teilweise noch mehr. Dabei verbinden wir verschiedene Bereiche wie Physiotherapie, Logopädie, sensorische Integration und motorische Förderung. Für Alex bedeutet ein Intensivaufenthalt tägliche, systematische Arbeit an Fähigkeiten, die im normalen Wochenrhythmus nicht so häufig trainiert werden können. Nach früheren Aufenthalten haben wir wichtige Entwicklungsschritte beobachtet, deshalb bleiben sie ein bedeutender Teil seiner Rehabilitation. Reise, Unterkunft, Tagesablauf, Therapien und die Betreuung beider Kinder organisiere ich allein. Melanie reist mit uns, weil ich mit den Kindern allein bin. Weitere Aufenthalte sind für November 2026, Februar 2027 und Mai 2027 geplant.

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Physiotherapie

Physiotherapie begleitet Alex praktisch seit Beginn seines Lebens. Nach vielen Operationen, langen Krankenhausaufenthalten und Phasen mit wenig Bewegung musste sein Körper Bewegung immer wieder neu lernen. Wir arbeiten an Haltung, Gang, Gleichgewicht, Koordination, Muskelkraft und Rumpfstabilität. Auch seine Fußfehlstellungen spielen eine wichtige Rolle; Alex trägt deshalb Einlagen und benötigt orthopädische Hilfen. Knie- und Hüftschmerzen müssen beobachtet und bei den Übungen berücksichtigt werden. Ziel ist nicht nur besseres Bewegen, sondern auch Gelenke zu entlasten und ungünstige Bewegungsmuster möglichst nicht zu verfestigen. Zurzeit hat Alex jede Woche eine Doppelstunde Physiotherapie. Empfohlene Übungen setzen wir zusätzlich zu Hause fort.

Ergotherapie

Ergotherapie unterstützt Alex bei Fähigkeiten, die er im Alltag unmittelbar braucht. Wir arbeiten an Handfunktion, Feinmotorik, Auge-Hand-Koordination und Bewegungsplanung. Das ist beim Schreiben, Schneiden, Anziehen, Essen und bei vielen schulischen Aufgaben wichtig. Alex benötigt außerdem Unterstützung bei der Verarbeitung sensorischer Reize. Deshalb fließen Übungen ein, die ihm helfen sollen, Berührung, Bewegung und seine Umgebung besser zu verarbeiten. Ein zentrales Ziel ist mehr Selbstständigkeit und nicht nur das erfolgreiche Ausführen einer Übung in der Praxis. Erlernte Fähigkeiten versuchen wir in Schule und Alltag zu übertragen. Alex erhält Ergotherapie regelmäßig jede Woche.

Logopädie

Alex’ Sprachentwicklung erfordert besonders viel Arbeit, weil die Folgen der Spalte, zahlreicher Operationen und seiner Hörbeeinträchtigung zusammenkommen. Wir üben Artikulation, Satzbildung, Wortschatz, Sprachverständnis sowie die Muskulatur von Gesicht und Mund. Auch Atmung, Zungenbeweglichkeit und die für die Lautbildung nötige Koordination sind wichtig. Alex erhält wöchentlich Logopädie vor Ort. Zusätzlich arbeiten wir online mit einer polnischen Logopädin, damit er auch seine polnische Sprache weiterentwickeln kann. Zu Hause führe ich empfohlene Übungen und Massagen mit ihm fort. Bei seiner Hörsituation brauchen neue Laute und verständlichere Sätze viele Wiederholungen. Ziel ist vor allem, dass Alex seine Bedürfnisse, Gefühle und Gedanken immer besser mitteilen kann.

Reittherapie

Die Reittherapie verbindet motorische Förderung mit dem Kontakt zum Pferd, der Alex zusätzlich motiviert. Die dreidimensionale, rhythmische Bewegung des Pferderückens überträgt sich auf den Reiter und fordert ständig Reaktionen der Rumpfmuskulatur. Dadurch arbeiten wir an Gleichgewicht, Stabilität, Koordination und Haltungskontrolle. Alex muss sein Muskelspiel anpassen und Bewegungen während verschiedener Aufgaben planen. Die Therapie findet in einer ganz anderen Umgebung als ein klassischer Therapieraum statt. Der Kontakt zum Tier unterstützt Motivation, Aufmerksamkeit und Selbstvertrauen. Alex freut sich sehr auf diese Termine, sodass intensive Arbeit zugleich mit positiven Erlebnissen verbunden ist. Er nimmt zweimal im Monat teil; die Kosten tragen wir privat.

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Osteopathie

Nach mehr als zwanzig Operationen hat Alex viele Narben und Körperbereiche, die über Jahre stark belastet wurden. Osteopathie nutzen wir ergänzend und nicht als Ersatz für Physiotherapie oder ärztliche Behandlung. Der Therapeut arbeitet manuell an Spannungen und Beweglichkeit von Gewebe und berücksichtigt dabei unter anderem Narbenbereiche. Für Alex ist wichtig, möglichst gute Voraussetzungen für freie Bewegung zu schaffen. Wir beobachten auch, ob Spannungen in einem Körperbereich Haltung und Bewegung an anderer Stelle beeinflussen. Nach Eingriffen und Phasen der Immobilität kann diese sanfte Arbeit eine hilfreiche Ergänzung sein. Alex hat zweimal im Monat einen Termin. Die Kosten bezahlen wir privat.

SSP, SAS und Johansen

Zur Unterstützung der auditiven Verarbeitung nutzen wir zusätzlich speziell aufbereitete Hörprogramme. In den Sommerferien 2026 haben wir die SSP-Phase (Safe and Sound Protocol) abgeschlossen. Alex musste dafür regelmäßig in ruhiger Umgebung und ohne zusätzliche Reize hören, während ich die ganze Zeit bei ihm blieb. Wegen seiner Hörbeeinträchtigung, seiner Implantate und seiner starken Empfindlichkeit gegenüber bestimmten Tönen gehen wir dabei besonders vorsichtig vor und beobachten seine Reaktionen. Es geht nicht darum, sein Gehör zu „reparieren“, sondern Regulation, Reiztoleranz und den Umgang mit der akustischen Umwelt zu unterstützen. Im Oktober 2026 beginnen wir als nächsten Schritt mit SAS. Danach ist auch die Johansen-Methode nach entsprechender Diagnostik und individueller Anpassung geplant. Diese Programme verstehen wir als Ergänzung zu seiner Hörrehabilitation und den anderen Therapien. Das Video unten zeigt einen Ausschnitt aus Alex’ SSP-Therapie während der Sommerferien 2026.

Cochlea-Implant-Tage und KBO München

Alex’ Hören braucht kontinuierliche fachliche Kontrolle und Rehabilitation. Einmal im Jahr nimmt er an dreitägigen Cochlea-Implant-Tagen teil. Dort werden Hörtests durchgeführt, die Prozessoren überprüft und eingestellt und therapeutische Einheiten angeboten. Dazu gehört teilweise auch Musiktherapie, die einen natürlichen und motivierenden Zugang zu Klang ermöglicht. Für ein Kind mit Implantat bedeutet das Wahrnehmen eines Tons noch nicht automatisch, ihn richtig zu verstehen; deshalb braucht es systematisches Training. Alex hat außerdem eine vierwöchige Reha in Bayern absolviert. Ein weiterer wichtiger Schritt war ein zweiwöchiger Aufenthalt im KBO München zur Unterstützten Kommunikation. Wir suchen Wege, mit denen er sich auch dann verständlich machen kann, wenn Sprache allein nicht ausreicht. Auf einen weiteren Aufenthalt zu seinen emotionalen Schwierigkeiten warten wir derzeit.

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Dennison-Übungen und bilaterale Integration

In unsere tägliche Arbeit integrieren wir ausgewählte Übungen, die von Dennison und der bilateralen Integration inspiriert sind. Sie beziehen beide Körperseiten ein, überkreuzen die Körpermittellinie und trainieren wechselseitige Bewegungen sowie Hand-Auge-Koordination. Bei Alex nutzen wir sie vor allem praktisch für Koordination, Körperschema, Aufmerksamkeit und Bewegungsplanung. Viele Übungen können wir ohne spezielle Geräte zu Hause durchführen. Was wie ein einfaches Spiel aussieht, verlangt ihm häufig viel Konzentration und bewusste Körpersteuerung ab. Ich beobachte, welche Aufgaben ihm helfen, und passe den Schwierigkeitsgrad an. Die weitreichenden Aussagen von Brain Gym über Lernen und kognitive Funktionen sind wissenschaftlich nicht überzeugend belegt. Deshalb sehe ich diese Übungen ausschließlich als Ergänzung und nicht als Ersatz für Physiotherapie, Ergotherapie oder andere fachlich begleitete Therapien.

Therapie zu Hause

Alex’ Therapie endet nicht an der Praxistür. Zu Hause wiederholen wir Elemente, die Physio-, Logo- und andere Therapeuten empfohlen haben, und üben Fähigkeiten für den Alltag. Ich nutze dabei normale Situationen wie Anziehen, Essen, Schulsachen vorbereiten, Spielen oder kleine gemeinsame Aufgaben. So wird Üben nicht zu einem isolierten Programmpunkt, sondern Teil unseres Alltags. Ich organisiere sämtliche Termine, Reisen und Beratungen und versuche, die verschiedenen Therapiebausteine sinnvoll miteinander zu verbinden. Alex braucht weiterhin viel Unterstützung in der Schule, im Kontakt mit anderen Kindern und im täglichen Leben. Wie selbstständig er als Erwachsener sein wird, kann heute niemand sagen. Aber jede Fähigkeit, die er jetzt erlernt, kann später eine Sache mehr sein, die er ohne Hilfe bewältigen kann. Deshalb ist unsere tägliche Arbeit zu Hause für mich genauso wichtig wie die regelmäßigen Therapietermine.

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