Alex
Chłopiec, który od pierwszych chwil życia pokazuje, jak wielka może być siła małego człowieka.
Historia Alexa zaczęła się jeszcze przed jego narodzinami. Badania w ciąży wykazały mutację genu CHD7 odpowiedzialną za zespół CHARGE. Z każdym kolejnym badaniem pojawiały się następne nieprawidłowości. Pod koniec ciąży rokowania były dramatyczne, ale Alex od początku pokazał niezwykłą wolę życia.
Po urodzeniu zdiagnozowano u niego między innymi złożoną wadę serca TAC 1A, VSD i ASD, rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego, zarośnięcie tylnych nozdrzy, kolobomę wpływającą na wzrok, poważną wadę słuchu, refluks i inne problemy wymagające leczenia.
Alex przeszedł ponad 20 operacji i zabiegów. Jednym z najtrudniejszych momentów była operacja serca w pierwszym roku życia. Po niej doszło do ciężkich powikłań: perforacji jelita, konieczności wyłonienia stomii, zapalenia otrzewnej, sepsy i niewydolności nerek wymagającej dializ. Alex był reanimowany i przez około dwa miesiące pozostawał w śpiączce farmakologicznej.
Przeszedł też wielokrotne operacje nosa, operacje rozszczepu wargi i podniebienia, zabiegi związane ze słuchem i przewodem pokarmowym oraz wiele innych procedur. Przez pierwsze lata życia był żywiony przez PEG. Dzisiaj korzysta z implantu ślimakowego po jednej stronie i implantu przewodnictwa kostnego po drugiej, a także pozostaje pod opieką wielu specjalistów.
Jego historia nie jest jednak wyłącznie historią operacji. Teraz walczymy przede wszystkim o rozwój i możliwie największą samodzielność. Alex korzysta z fizjoterapii, ergoterapii, logopedii, osteopatii, hipoterapii, rehabilitacji słuchowej oraz intensywnych turnusów rehabilitacyjnych.
Ta praca przynosi realne efekty. Po jednym z turnusów zaczął raczkować, po innym zrobił ogromny krok w kierunku samodzielnego jedzenia. Dla kogoś z zewnątrz mogą to być drobiazgi, dla nas są wielkimi zwycięstwami.
Od 2025 roku Alex chodzi do szkoły specjalistycznej. Nadal potrzebuje dużego wsparcia w nauce, komunikacji i codziennym funkcjonowaniu, ale pozostaje pogodnym, ciekawym świata chłopcem, który po wszystkim, czego doświadczył, nadal potrafi się śmiać, cieszyć i próbować kolejny raz.
Najważniejszym celem naszych zbiórek jest regularna, intensywna rehabilitacja i terapia oraz potrzebne pomoce i sprzęt. Chcemy dać Alexowi jak największą szansę na to, by kiedyś żył możliwie samodzielnie. Każda terapia, każda nowa umiejętność i każdy mały krok przybliżają go do tego celu.
