Terapie i małe kroki

Każdy mały krok Alexa ma za sobą wiele godzin pracy. Terapia nie jest dodatkiem do naszego życia – jest inwestycją w jego przyszłą samodzielność.

Turnusy rehabilitacyjne

Alex ma za sobą 14 intensywnych tygodniowych turnusów rehabilitacyjnych, głównie w Polsce. W czasie takiego tygodnia realizuje zwykle około 15–20 godzin terapii, a przy kolejnych planowanych turnusach nawet więcej. Łączymy różne formy pracy, między innymi fizjoterapię, logopedię, integrację sensoryczną i ćwiczenia wspierające rozwój ruchowy. Dla Alexa intensywny turnus oznacza codzienną, systematyczną pracę nad umiejętnościami, które w zwykłym tygodniu trudno ćwiczyć z taką częstotliwością. W przeszłości właśnie po takich wyjazdach obserwowaliśmy ważne kroki rozwojowe, dlatego nadal traktuję je jako istotną część jego rehabilitacji. Każdy wyjazd organizuję sama: podróż, nocleg, plan dnia, terapie i opiekę nad obojgiem dzieci. Melanie jedzie z nami, ponieważ jestem sama z dziećmi. Kolejne intensywne turnusy planujemy na listopad 2026, luty 2027 i maj 2027.

⌕

Fizjoterapia

Fizjoterapia towarzyszy Alexowi praktycznie od początku jego życia. Po wielu operacjach, długich pobytach w szpitalu i okresach ograniczonej aktywności jego ciało wielokrotnie musiało uczyć się ruchu na nowo. Pracujemy nad postawą, chodem, równowagą, koordynacją, siłą mięśniową i stabilizacją całego ciała. Ważnym tematem jest również nieprawidłowe ustawienie stóp, dlatego Alex korzysta z wkładek i innych pomocy ortopedycznych. Pojawiające się bóle kolan i bioder wymagają obserwacji i odpowiednio dobranych ćwiczeń. Fizjoterapia ma pomagać mu nie tylko lepiej się poruszać, ale także oszczędzać stawy i zapobiegać utrwalaniu nieprawidłowych wzorców ruchu. Obecnie Alex ma co tydzień podwójną godzinę fizjoterapii. Część zaleconych ćwiczeń kontynuujemy również w domu.

Ergoterapia

Ergoterapia pomaga Alexowi w tych umiejętnościach, które są potrzebne w codziennym życiu. Ćwiczymy pracę dłoni, motorykę małą, koordynację wzrokowo-ruchową oraz planowanie kolejnych ruchów. Ma to znaczenie przy pisaniu, wycinaniu, ubieraniu się, jedzeniu i wielu szkolnych zadaniach. Alex potrzebuje także wsparcia w przetwarzaniu bodźców sensorycznych, dlatego terapia obejmuje elementy pomagające mu lepiej organizować reakcje ciała na dotyk, ruch i otoczenie. Ważnym celem jest zwiększanie samodzielności, a nie tylko wykonanie pojedynczego ćwiczenia w gabinecie. To, czego nauczy się podczas terapii, próbujemy później przenosić do domu i szkoły. Ergoterapia odbywa się regularnie co tydzień. Dla mnie każda czynność, którą Alex z czasem potrafi wykonać sam, jest realnym krokiem w stronę większej niezależności.

Logopedia

Rozwój mowy Alexa wymaga szczególnie dużo pracy, ponieważ nakładają się na siebie konsekwencje rozszczepu, wielu operacji oraz poważnej wady słuchu. Ćwiczymy wyrazistość mowy, budowanie zdań, słownictwo, rozumienie języka oraz sprawność mięśni twarzy i jamy ustnej. Ważne jest również prawidłowe oddychanie, praca języka i koordynacja potrzebna do artykulacji. Alex korzysta z cotygodniowej terapii stacjonarnej. Dodatkowo pracujemy online z polską logopedką, dzięki czemu może rozwijać także język polski. W domu kontynuuję z nim ćwiczenia i masaże zalecone przez terapeutów. Przy jego niedosłuchu każda nowa głoska i każde lepiej zrozumiałe zdanie wymagają wielu powtórzeń. Celem jest nie tylko poprawna wymowa, ale przede wszystkim możliwość coraz swobodniejszego komunikowania swoich potrzeb, emocji i myśli.

Hipoterapia

Hipoterapia łączy terapię ruchową z kontaktem z koniem, który dla Alexa jest dodatkową motywacją. Trójwymiarowy, rytmiczny ruch końskiego grzbietu przenosi się na ciało jeźdźca i wymaga ciągłego reagowania mięśni tułowia. W ten sposób pracujemy nad równowagą, stabilizacją, koordynacją i kontrolą postawy. Dla Alexa ważne jest także dostosowywanie napięcia mięśniowego i planowanie ruchu podczas wykonywania zadań na koniu. Zajęcia dają mu możliwość ćwiczenia w zupełnie innym otoczeniu niż gabinet terapeutyczny. Kontakt ze zwierzęciem pomaga również w motywacji, koncentracji i budowaniu pewności siebie. Alex bardzo lubi te spotkania, dzięki czemu intensywna praca może być jednocześnie źródłem radości. Korzystamy z hipoterapii dwa razy w miesiącu i finansujemy ją prywatnie.

⌕

Osteopatia

Po ponad dwudziestu operacjach ciało Alexa nosi wiele blizn i miejsc, które przez lata były poddawane bardzo dużym obciążeniom. Osteopatię traktujemy jako terapię uzupełniającą, a nie zastępstwo fizjoterapii czy leczenia lekarskiego. Terapeuta pracuje manualnie z napięciami i ruchomością tkanek, zwracając uwagę między innymi na okolice blizn i przeciążone struktury. Dla Alexa ważne jest, aby jego ciało miało możliwie dobre warunki do swobodnego ruchu. Obserwujemy również, czy napięcia w jednej części ciała nie wpływają na postawę i sposób poruszania się w innych obszarach. Po zabiegach i okresach unieruchomienia taka delikatna praca bywa dla niego pomocnym uzupełnieniem rehabilitacji. Alex ma wizyty dwa razy w miesiącu. Koszty osteopatii pokrywamy prywatnie.

SSP, SAS i Johansen

W pracy nad przetwarzaniem słuchowym korzystamy również ze specjalnie przygotowanych programów dźwiękowych. Podczas wakacji letnich 2026 zakończyliśmy etap SSP (Safe and Sound Protocol). Wymagał on od Alexa regularnego słuchania w spokojnym otoczeniu, bez dodatkowych bodźców i przy mojej stałej obecności. Ze względu na jego wadę słuchu, implanty oraz dużą wrażliwość na niektóre dźwięki cały proces prowadzimy ostrożnie i obserwujemy jego reakcje. Celem nie jest „naprawienie słuchu”, lecz wspieranie tolerancji bodźców, regulacji i funkcjonowania w codziennym otoczeniu. W październiku 2026 przechodzimy do kolejnego etapu i rozpoczynamy program SAS. Następnie planujemy również metodę Johansena, po wcześniejszej diagnostyce i dopasowaniu programu. Te formy pracy traktujemy jako uzupełnienie rehabilitacji słuchowej i pozostałych terapii Alexa. Poniższy film pokazuje fragment terapii SSP Alexa podczas wakacji letnich 2026.

Cochlea-Implant-Tage i KBO München

Słuch Alexa wymaga stałej specjalistycznej kontroli i rehabilitacji. Raz w roku uczestniczy w trzydniowych Cochlea-Implant-Tage, podczas których wykonywane są badania słuchu, sprawdzane i ustawiane procesory oraz prowadzone są zajęcia terapeutyczne. Jednym z elementów bywa muzykoterapia, która pozwala pracować z dźwiękiem w bardziej naturalny i angażujący sposób. Dla dziecka z implantem samo słyszenie dźwięku nie oznacza jeszcze jego prawidłowego rozumienia, dlatego potrzebna jest systematyczna nauka. Alex odbył także czterotygodniową rehabilitację w Bawarii. Kolejnym ważnym doświadczeniem był dwutygodniowy pobyt w KBO München poświęcony komunikacji wspomagającej. Szukamy sposobów, które pozwolą mu komunikować się skuteczniej także wtedy, gdy mowa nie wystarcza. Obecnie czekamy również na kolejny pobyt związany z jego trudnościami emocjonalnymi.

⌕

Terapia Dennisona i integracja bilateralna

Do codziennej pracy włączamy również wybrane ćwiczenia inspirowane metodą Dennisona oraz integracją bilateralną. Angażują one obie strony ciała, przekraczanie linii środkowej, ruchy naprzemienne i koordynację ręka–oko. Dla Alexa wykorzystuję je przede wszystkim jako praktyczne ćwiczenia koordynacji, orientacji w schemacie ciała, koncentracji i planowania ruchu. Wiele z nich możemy wykonywać w domu bez specjalistycznego sprzętu. Czasem wyglądają jak prosta zabawa, ale dla Alexa wymagają dużej uwagi i świadomego sterowania ciałem. Obserwuję, które zadania są dla niego pomocne i dostosowuję ich trudność do jego możliwości. Szerokie deklaracje dotyczące wpływu Brain Gym na naukę i funkcje poznawcze nie mają mocnego potwierdzenia naukowego, dlatego traktuję te ćwiczenia wyłącznie jako uzupełnienie. Nie zastępują one fizjoterapii, ergoterapii ani innych terapii prowadzonych przez specjalistów.

Terapia w domu

Terapia Alexa nie kończy się w chwili wyjścia z gabinetu. W domu powtarzamy elementy zalecone przez fizjoterapeutów, logopedów i innych specjalistów oraz ćwiczymy umiejętności potrzebne w codziennym życiu. Staram się wykorzystywać zwykłe sytuacje: ubieranie, jedzenie, przygotowanie rzeczy do szkoły, zabawę czy wspólne obowiązki. Dzięki temu ćwiczenie nie jest oddzielną częścią dnia, ale staje się częścią codzienności. Organizuję wszystkie terminy, wyjazdy i konsultacje oraz pilnuję, aby poszczególne terapie tworzyły możliwie spójną całość. Alex nadal potrzebuje dużo wsparcia w szkole, kontaktach z rówieśnikami i codziennym funkcjonowaniu. Nie wiem dziś, jak samodzielny będzie jako dorosły człowiek. Wiem jednak, że każda umiejętność, którą zdobędzie teraz, może w przyszłości oznaczać jedną rzecz więcej, którą będzie potrafił zrobić bez pomocy. Dlatego codzienna praca w domu jest dla mnie równie ważna jak regularne wizyty u terapeutów.

⌕