9 lat. Połowa drogi do dorosłości.
Dzisiaj Alex kończy 9 lat. Te urodziny są dla mnie pełne radości i dumy, ale też myśli o tym, jak niezwykle ważne będzie kolejnych dziewięć lat.
Kiedy patrzę na niego dzisiaj, trudno mi uwierzyć, że od dnia jego narodzin minęło już dziewięć lat. Pamiętam tamten dzień, strach, niepewność i moment, w którym nasze życie nagle zaczęło wyglądać zupełnie inaczej, niż wcześniej sobie wyobrażałam.
Wtedy nie myślałam o tym, jaki Alex będzie miał zawód, gdzie będzie mieszkał ani jak będzie wyglądało jego dorosłe życie. Nie zastanawiałam się nawet nad tym, co będzie za kilka lat. Były chwile, kiedy najważniejsze było po prostu to, żeby przeżył. Później przyszły kolejne operacje, miesiące spędzone w szpitalach, rehabilitacja, terapie, lekarze, badania i diagnozy. Małymi krokami zaczęliśmy walczyć już nie tylko o jego zdrowie i życie, ale również o jego rozwój: o pierwszy krok, sprawniejsze ręce, lepszą równowagę, kolejne dźwięki i słowa, komunikację i samodzielność.
Dzisiaj patrzę na dziewięcioletniego Alexa i widzę, jak ogromną drogę przeszedł. Ale dziewięć lat oznacza dla mnie również coś jeszcze. To połowa drogi do jego osiemnastych urodzin. Jeszcze dziewięć lat i Alex formalnie stanie się dorosłym człowiekiem. Kiedy był maleńki, osiemnaste urodziny wydawały mi się niewyobrażalnie odległe. Dzisiaj wiem już, jak szybko potrafi minąć dziewięć lat.
Dlatego coraz częściej zadaję sobie pytanie: jak będzie wyglądało jego życie za kolejnych dziewięć lat? Czy będzie potrafił sam się ubrać, przygotować sobie coś do jedzenia, zrobić zakupy? Czy będzie potrafił samodzielnie gdzieś pojechać? Czy będzie rozumiał pieniądze i potrafił nimi gospodarować? Czy będzie mógł pracować i podejmować własne decyzje? Jak dużo pomocy będzie potrzebował w codziennym życiu?
To właśnie dlatego robimy dzisiaj tak wiele. Fizjoterapia, ergoterapia, logoterapia, hipoterapia, osteopatia, terapie słuchowe, intensywne turnusy rehabilitacyjne i codzienne ćwiczenia w domu nie są dla mnie tylko sposobem na poprawienie jego sprawności dzisiaj. Każda z tych godzin jest inwestycją w jego przyszłość. Każda nowa umiejętność, której nauczy się jako dziecko, może kiedyś oznaczać jedną rzecz mniej, przy której będzie potrzebował pomocy jako dorosły człowiek.
Dlatego organizuję jego terapie, wizyty i kolejne turnusy rehabilitacyjne często z wielomiesięcznym, a nawet rocznym wyprzedzeniem. Jeżdżę z nim, jestem przy nim podczas terapii i każdego dnia pracujemy również w domu. Nie wiem, gdzie znajduje się granica możliwości Alexa – i właśnie dlatego nie chcę jej wyznaczać za niego. Chcę dać mu tyle możliwości rozwoju, ile tylko jestem w stanie, żeby za dziewięć lat móc powiedzieć sobie: wykorzystaliśmy ten czas najlepiej, jak potrafiliśmy.
Jest jednak jeszcze jedna część jego przyszłości, o której jako mama muszę myśleć: jego bezpieczeństwo finansowe i materialne. Dzisiaj jestem przy nim. Organizuję jego życie, terapie, wizyty i szkołę. Walczę o to, czego potrzebuje, podejmuję decyzje, zapewniam mu dom i bezpieczeństwo. Ale wiem również, że nie będę przy nim zawsze.
I chyba właśnie to jest jeden z największych lęków rodzica dziecka z niepełnosprawnością. Nie tylko pytanie: „Co będzie z moim dzieckiem, kiedy dorośnie?”, ale przede wszystkim: „Co będzie z nim, kiedy mnie już nie będzie?”
Alex ma siostrę. Ma Melanie. Kochają się i mam ogromną nadzieję, że zawsze będą sobie bliscy. Ale Melanie ma prawo do własnego życia – do swoich marzeń, swojej rodziny, swojej pracy, podróży, pasji i własnych wyborów. Nie chcę, żeby któregoś dnia poczuła, że ponieważ mnie zabrakło, musi przejąć odpowiedzialność za życie swojego brata. Chcę, żeby była jego siostrą. Nie jego opiekunem z konieczności.
Dlatego moja walka o przyszłość Alexa ma dzisiaj dwa równie ważne kierunki. Pierwszym jest jego rozwój i możliwie największa samodzielność. Drugim – stworzenie mu takiego zabezpieczenia materialnego i finansowego, żeby również wtedy, kiedy mnie już nie będzie, miał zapewnione bezpieczeństwo i żeby ciężar jego utrzymania czy opieki nie spadł kiedyś na Melanie ani na kogokolwiek innego.
Nie wiem jeszcze, jak samodzielny będzie Alex jako dorosły człowiek. Nikt nie jest w stanie mi tego dzisiaj powiedzieć. Ale wiem jedno: mam przed sobą jeszcze dziewięć niezwykle ważnych lat do jego pełnoletności. Chcę je wykorzystać najlepiej, jak tylko potrafię – na terapię, naukę, rozwój, budowanie jego samodzielności i przygotowanie go do życia. Jednocześnie chcę stworzyć mu takie zaplecze, żeby któregoś dnia, kiedy mnie zabraknie, nadal mógł czuć się bezpiecznie.
Bo dzisiaj nie walczę już tylko o to, żeby Alex robił kolejne postępy. Walczę o to, żeby kiedyś mógł mieć swoje własne życie.
A największym prezentem, jaki mogłabym dać obojgu moim dzieciom, byłaby świadomość, że kiedy mnie kiedyś zabraknie, Alex będzie bezpieczny, a Melanie będzie mogła pozostać przede wszystkim jego siostrą. ❤️
Jeżeli ktoś chciałby wesprzeć Alexa z okazji jego 9. urodzin, może dołączyć do naszej urodzinowej zbiórki. Zebrane środki pomagają nam finansować terapie, turnusy rehabilitacyjne i kolejne kroki prowadzące do możliwie samodzielnej przyszłości Alexa.